Développement et pré-test d'un outil de mesure axé sur la dépendance des enfants accueillis à la Villa Indigo, maison de répit pédiatrique à Bruxelles.

De nos jours, les avancées médicales permettent aux enfants ayant des maladies graves de survivre mais ce sont des individus fragiles et vulnérables qui nécessite nt un accompagnement constant. Les maisons de répit en Belgique ont vu le jour en 2008 dans le but d’offrir á la famille de prendre un moment de répit. Les enfants sont entourés de professionnels de la santé et ils sont accueillis comme des hôtes et non pas uniquement comme des patients. (Villa Indigo, s.d) Avant cette offre de soins, les enfants étaient soignés uniquement au domicile et l’unique solution de répit pour la famille était le milieu hospitalier mais, qui ne fournissait pas une prise en charge adaptée pour ces enfants. En 2008, 30 lits se sont programmés afin de répondre à ce besoin d’offre de soins. Les lits sont repartis sur les 3 régions et chacune proposant 10 lits. (Dubois et al., 2018). La Villa Indigo en propose 10 en région bruxelloise, la Villa Rozerood et la maison Limmerik en proposent 5 chacune en région flamande, tandis que la région Wallonne ne propose pas encore de lit à l’heure actuelle bien que ceux-ci soient programmés. Dans le cadre de notre mémoire, nous avons utilisé l’échelle MIF (Zeltzer, 2011) auprès de 30 enfants fréquentant la Villa Indigo afin de définir leur niveau de dépendance. L’échelle a été modifié afin de répondre aux besoins de notre étude. Elle évalue 19 items répartis en 6 catégories différentes : les soins personnels, le contrôle des sphincters liés à l’élimination, la locomotion, la communication et la conscience du monde extérieur. Cette échelle a été complété en deux temps distincts (temps 1 et temps 2). Afin de répondre à cette échelle, un score se basant sur le principe de l’échelle de Likert (Ankur, 2015) est attribué à chaque item. Les données ont été traités sous forme de moyenne pour chaque patient, pour l’échantillon complet, par item et pour tous les items de manière générale. Résultats : Cette recherche montre qu’effectivement, la villa Indigo est fréquentée par des patients fortement dépendants (50% de l’échantillon au temps 1 et 40% de l’échantillon au temps 2). Cependant, en prenant en compte la totalité des items sans distinction dans l’échantillon, on voit que le niveau général de dépendance se trouve au niveau 4 (dépendance modifiée ayant besoin d’une aide minimale) de l’échelle M.I.F.-MÔMES. Les items pour lesquels la dépendance des enfants testés est la plus grande est l’item concernant la résolution de problèmes, suivie par les soins personnels (regroupant l’habillage du haut, du bas, la toilette et les soins de l’apparence). Néanmoins, les patients sont moins dépendants pour les items concernant la compréhension visuelle et auditive, ainsi que l’expression non-verbale. Cependant, on ne prenant en compte que les items physiques, on voit que le niveau de dépendance passe alors au niveau 3 correspondant à une dépendance modifiée nécessitant une aide moyenne Mots-clés : répit, répit pédiatrique, aidants proches, indépendance, Mesure de l’indépendance fonctionnelle