La qualitat de vida dels infants amb TEA i la de les seves famílies

Abstract

[cat] Nombroses investigacions es centren en les funcions de la família, l’impacte que aquesta viu quan es diagnostica Trastorn de l’Espectre Autista al seu infant, quines són les necessitats educatives específiques d’aquests i com a través del disseny universal d’aprenentatge es pot arribar a una inclusió educativa. També existeixen moltes recerques sobre diferents modalitats d’escolarització que es poden oferir a aquests infants. Per últim, la mesura de la qualitat de vida i la qualitat de vida familiar ha estat objecte de treballs de recerca sistemàtics en els darrers anys. L’objectiu de la recerca és avaluar la QdV dels infants amb TEA i la de les seves famílies. En aquest estudi han participat 10 nens i nenes amb TEA escolaritzats en un centre específic d’autisme i les seves famílies, el director i la psicòloga del mateix centre. Pel que fa als instruments, s’han utilitzat les escales QdVF-ER [<18] i Kids-Life TEA. El procediment seguit per recollir dades ha consistit en demanar a les famílies que contestessin les escales i en la realització d’entrevistes al director, a la psicòloga i a una mare. Els resultats posen de relleu que la QdV dels infants i la QdVF varien entre unes i altres famílies i que només una família té els dos percentils per sota de 50. Altrament, els professionals afirmen que l’escolaritat compartida millora la QdVF i que els centres educatius especials actualmente són essencials per poder donar l’ajuda ajustada que els infants necessiten. La principal conclusió de la investigació és que cal treballar col·laborativament per promoure la QdV dels infants i de les seves famílies.

[spa] Numerosas investigaciones se centran en las funciones de la familia, el impacto que esta vive cuando se diagnostica Trastorno del Espectro Autista a sus hijos/as, cuáles son las necesidades educativas específicas de estos y como a través del diseño universal de aprendizaje se puede llegar a una inclusión educativa. También existen muchas investigaciones sobre diferentes modalidades de escolarización que se pueden ofrecer a estos niños y niñas. Por último, la medida de la calidad de vida y la calidad de vida familiar ha estado objeto de trabajos de investigación sistemáticos en los últimos años. El objetivo de la investigación es evaluar la CdV de los niños y niñas con TEA y la de sus familias. En este estudio han participado 10 niños y niñas con TEA escolarizados en un centro específico en autismo y sus familias, el director y la psicóloga del mismo centro. En cuanto a los instrumentos, se han utilizado las escalas CdVF-ER[<18] y Kids-Life TEA. El procedimiento seguido para recoger datos ha consistido en pedir a las familias que contestaran las escalas y en la realización de entrevistas al directo, a la psicóloga y a una madre. Los resultados ponen de relevo que la CdV de los niños y niñas y la CdVF varían entre unas y otras familias que solo una familia tiene los dos percentiles por debajo de 50. De la misma manera, los profesionales afirman que la escolaridad compartida mejora la CdVF y que los centros educativos especiales actualmente son esenciales para poder dar la ayuda ajustada que los niños y niñas necesitan. La principal conclusión de la investigación es que hay que trabajar colectivamente para promover la CdV de los niños y niñas y de sus familias.

[eng] Considerable research work focuses on the family’s function, the impact experienced by the, when diagnosing Autistic Spectrum Disorder to their child, which are the specific educational needs of their children, and how through Universal Design for Learning (UDL) an educational inclusion can be achieved. There are also numerous studies concerning the different forms of schooling that can be offered to these children. Finally, the measure of the quality of life and family life has been a subject of systematic research in the last few years. The aim of this research is to evaluate the QoL of children with ASD and their families. In this study, 10 children with ASD of an educational centre focused on autism have partaken along with their families, the school’s principal and their psychologist. Regarding the instruments, the CdVF-ER [<18] and Kids-Life TEA scales have been employed. The procedure to collect data was based on asking the families to fill in the scales and conducting several interviews with the director, the psychologist and a mother. The results show that the children’s quality of life and family quality of life vary among different families, depicting that only one family has two percentiles below 50. Otherwise, professionals claim that shared schooling improves the family quality of life and that special educational centres are essential to provide suitable help to infants. The main conclusion is that we must work collectively to promote the quality of life of children and their families.