Loading...
Publication
Perceções parentais sobre a prática da investigação em crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral: entre o que preocupa as famílias e a prática
| Name: | Description: | Size: | Format: | |
|---|---|---|---|---|
| 1.01 MB | Adobe PDF |
Advisor(s)
Abstract(s)
As anomalias congénitas (AC) e a paralisia cerebral (PC) são importantes causas de mortalidade e morbilidade infantil, bem como de
incapacidade a longo prazo. A participação das famílias e cuidadores de crianças com estas condições na investigação e no estabelecimento das suas prioridades pode ser importante para revelar questões e aspetos não considerados. No âmbito do projeto EUROlinkCAT
que pretendeu, entre outros objetivos, promover a participação das
famílias na partilha e disseminação de prioridades de investigação,
apresentam-se os resultados de um estudo sobre os aspetos que mais
preocupam os pais e a perceção destes relativamente à agenda de
investigação. O estudo descritivo, transversal, foi realizado com uma
amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma
AC, incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com
PC. Foi construído um questionário online, semiestruturado, acessível
através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais
de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos
focais de cinco associações portuguesas, que a disseminaram junto
dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um
conjunto de perguntas fechadas. As famílias de crianças com uma das
AC estudadas ou com PC preocupavam-se, sobretudo, com os aspetos sociais e com o desenvolvimento global das crianças. Consideraram que a investigação se centra em aspetos da saúde e não tanto na
qualidade de vida ou no desenvolvimento social das crianças e que
não há uma interação com as famílias.
Congenital Anomalies (CA) and Cerebral Palsy (CP) are important causes of infant mortality and morbidity, as well as long-term disa bility. The participation of families and caregivers of children with these conditions in research and the definition of research priorities can be essential to point out not considered issues. The study is de veloped, partly, within the scope of the EUROlinkCAT project, which also aimed to promote a reciprocal relationship between families and researchers. The study focused on aspects that most concern pa rents over their children conditions and their perception concerning the research agenda. The cross-sectional descriptive study was con ducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofa cial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families of children with one of the included CA or with CP were mainly concerned with the social aspects and global development of their children. They per ceived no interaction between research and families and believed research focused almost solely on health and not as much on qua lity of life or social development.
Congenital Anomalies (CA) and Cerebral Palsy (CP) are important causes of infant mortality and morbidity, as well as long-term disa bility. The participation of families and caregivers of children with these conditions in research and the definition of research priorities can be essential to point out not considered issues. The study is de veloped, partly, within the scope of the EUROlinkCAT project, which also aimed to promote a reciprocal relationship between families and researchers. The study focused on aspects that most concern pa rents over their children conditions and their perception concerning the research agenda. The cross-sectional descriptive study was con ducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofa cial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families of children with one of the included CA or with CP were mainly concerned with the social aspects and global development of their children. They per ceived no interaction between research and families and believed research focused almost solely on health and not as much on qua lity of life or social development.
Description
Keywords
Anomalias Congénitas Paralisia Cerebral Crianças Investigação Científica Perceções Parentais Cuidadores Impacto da Anomalia congénita Impacto da Paralisia Cerebral Estratégia de investigação
Citation
Boletim Epidemiológico Observações. 2023 janeiro-abril;12(33):67-70
Publisher
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP