Orientador: Li Li Min

Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas

Resumo: Epilepsia é uma condição neurológica crônica muito comum e seu diagnóstico revela uma alta incidência de dificuldades psico-sociais, que parecem estar relacionadas ao estigma existente. Infelizmente, este aspecto é muito pouco abordado, especialmente em países em desenvolvimento, como o...

Resumo: Epilepsia é uma condição neurológica crônica muito comum e seu diagnóstico revela uma alta incidência de dificuldades psico-sociais, que parecem estar relacionadas ao estigma existente. Infelizmente, este aspecto é muito pouco abordado, especialmente em países em desenvolvimento, como o Brasil. Este trabalho teve dois objetivos principais: criar um escala de avaliação da percepção do estigma na epilepsia e quantificar o estigma da epilepsia em nossa cultura. Neste sentido, este trabalho teve nove etapas: i) conceituar o estigma na epilepsia; ii) buscar os aspectos mais comuns do estigma na comunidade, iii) comparar o preconceito da epilepsia com AIDS e diabetes, iv) validar a Escala de Estigma na Epilepsia, v) realizar um levantamento epidemiológico do estigma na cidade de Campinas, vi) comparar a percepção do estigma em diferentes cidades do Brasil, vii) identificar o estigma em profissionais da saúde, viii) identificar a percepção do estigma em professores e ix) avaliar a percepção do estigma em crianças da quarta série do ensino fundamental. Com estes passos, foi possível elaborar o nosso modelo de estigma na epilepsia e construir uma Escala de Estigma na Epilepsia (EEE) de fácil execução, com dez questões e alta consistência interna (alpha de Cronbach = 0,81 para comunidade e 0,88 para pacientes). A partir disso, conseguimos avaliar a percepção do estigma relacionado à epilepsia nos diferentes contextos em que as pessoas com epilepsia vivem: sociedade em geral, família, ambiente escolar e de saúde. Nossos principais resultados mostram que existe estigma na epilepsia em nossa cultura, muitas vezes relacionados à trabalho, relações interpessoais, lazer e atitudes negativas. Além disso, foi observado que os principais fatores operantes da percepção do estigma estão relacionados não apenas à falta de informação, mas especialmente a comportamentos inapropriados e sentimentos negativos a respeito da epilepsia. As diferenças regionais e culturais devem ser levadas em conta, uma vez que a percepção do estigma variou em termos de sexo, religião, classe social, escolaridade, cidade e familiaridade com epilepsia. Em diferentes contextos da sociedade (ambiente escolar, de saúde, comunidade em geral), o estigma na epilepsia é percebido de maneira específica, sofrendo as influências culturais e regionais do nosso país. Neste contexto, entender o que a sociedade pensa a respeito da epilepsia e quantificar sua percepção de estigma foi o primeiro passo para melhorar as oportunidades de participação social e, conseqüentemente, diminuir o impacto sócio-econômico da epilepsia

Abstract: Epilepsy is a common and chronic neurological condition and its diagnostic reveals a high incidence of psycho-social difficulties, which can be related with the stigma. Unfortunately, this aspect is rarely studied, especially in developing countries, such as Brazil. This study had two main...

Abstract: Epilepsy is a common and chronic neurological condition and its diagnostic reveals a high incidence of psycho-social difficulties, which can be related with the stigma. Unfortunately, this aspect is rarely studied, especially in developing countries, such as Brazil. This study had two main objectives: to elaborate a scale of epilepsy stigma and to quantify the epilepsy stigma in our culture. This study is divided into nine steps: i) conceptualization of epilepsy stigma, ii) evaluation of the commonest aspects of epilepsy stigma in the community, iii) comparison of the prejudice toward epilepsy, AIDS and diabetes, iv) validation of Stigma Scale of Epilepsy, v) epidemiological survey in Campinas, vi) comparison of epilepsy stigma in different cities of Brazil, vii) identification of epilepsy stigma in health professionals, viii) identification of epilepsy stigma perception in teachers of elementary school, and ix) evaluation of epilepsy stigma in children of elementary school. This process allowed elaboration of our epilepsy stigma model and a Stigma Scale of Epilepsy (SSE). The SSE contains ten questions and high internal consistency (Cronbach¿s alpha = 0.81 for the community and 0.88 for patients). This very first instrument can evaluate the perception of epilepsy stigma in different social contexts, such as family, school and health environment. Our main results derived from different social settings showed that epilepsy stigma exists in our society, and this is frequently related with work, social interactions, leisure and negative attitudes. Besides, it was observed that the main factors that are involved in the stigmatization process were not only the lack of knowledge, but the inappropriate behaviors and negative feelings about epilepsy. The regional and cultural differences are important as we observed that the perception of epilepsy stigma changed with gender, religion, social class, school level, city and familiarity with epilepsy. In different settings of the society (health environment, school, community), the perception of epilepsy stigma changes according to the cultural and regional influences of our country. In this context, the understanding of the society¿s perception of epilepsy stigma was the first step to improve the social interaction and to decrease the socio-economic burden of epilepsy