Abstract :
[fr] Ce travail termine une recherche menée depuis 2017 sur les relations entre les malades chroniques, les aidants proches et les soignants dans le cadre du projet RéLIAN mené à Liège. Tout d’abord, une étude qualitative a interrogé des triades composées de ces différents acteurs : un patient, son aidant.e, un de ses soignants. Entre autres choses, la reconnaissance insuffisante de la place des aidants proches par les professionnels de santé y été pointée. Ensuite, en 2018, des groupes nominaux ont été organisés auprès d’aidants proches, et de médecins généralistes et spécialistes, afin de préciser les attentes des uns et des autres.
Ce rapport décrit la ronde Delphi menée au départ des résultats de l’étape précédente. Trente-trois propositions ont été proposées et discutées au cours de trois rondes, entre octobre 2019 et septembre 2020. Elles ont rassemblé 22 participants : des parties prenantes du côté des professionnels (associations scientifiques, syndicales, académiques), des représentants des associations d’aidants et de patients, et des acteurs du monde politique.
Le consensus obtenu porte sur 4 aspects :
• L’identification des aidants, où l’on distingue une identification fonctionnelle utiles aux parties en présence, et une identification formelle pouvant donner l’accès aux avantages accordés par la loi.
• Le soutien à accorder aux aidants par les médecins : écoute et information sur la maladie et ses implications, sur les services d’aide structurés ; attention à la souffrance des aidants.
• L’accès aux données de santé de la personne malade, conditionnée à la pertinence des données pour les actions de l’aidant, à l’autorisation de la personne aidée, et à l’identification de l’aidant auprès de la mutuelle.
• La place des aidants dans le réseau de soins et les modalités de collaboration taillées sur mesure pour chaque situation.
D’une façon générale, les médecins étaient d’accord sur la philosophie globale de laisser de la place et de l’attention aux aidants. Par contre, dès que cet aspect devait être formalisé et contractualisé, on percevait plus de réticences. La définition de l’aidant semble se faire à travers le prisme d’une relation individualisée du soin (un malade, ses symptômes et la réponse médicale), et ne devient plus collective et rapportée au milieu de vie qu’à partir de la chronicisation d’une situation.
Le consensus élaboré par des parties prenantes – si bien choisies eussent-elles été – ne garantit pas automatiquement la transférabilité des résultats sur le terrain.
