Enfermedades raras en Navarra (estudio de caso)
Fecha
2019Autor
Director
Versión
Acceso abierto / Sarbide irekia
Tipo
Trabajo Fin de Grado/Gradu Amaierako Lana
Impacto
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nodoi-noplumx
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Resumen
En este trabajo de fin de grado se presenta un estudio de caso sobre un menor de diez
años de edad que padece una enfermedad rara de caso único conocido en el mundo,
con diagnóstico actual de Ataxia crónica/ Atrofia cerebelosa progresiva. La metodología
utilizada a lo largo de la investigación es la denominada cualitativa y de estudio de caso
único, basada en las propuestas metodológicas ...
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En este trabajo de fin de grado se presenta un estudio de caso sobre un menor de diez
años de edad que padece una enfermedad rara de caso único conocido en el mundo,
con diagnóstico actual de Ataxia crónica/ Atrofia cerebelosa progresiva. La metodología
utilizada a lo largo de la investigación es la denominada cualitativa y de estudio de caso
único, basada en las propuestas metodológicas de los autores Yin y Stake. En el estudio
de caso, se examinan los diferentes ámbitos de la vida del menor como son el clínico,
educativo, social, familiar y los recursos públicos y privados recibidos a lo largo de su
trayectoria vital. Por último, se extraen las conclusiones de cada uno de los ámbitos
analizados a lo largo del estudio de caso y se reflexiona sobre el afrontamiento de una
enfermedad rara dentro de la familia y los recursos que son necesarios. [--]
In this paper, we present the case study of a
ten-year-old boy, who suffers from a rare
disease, a unique case known in the world, with a current diagnosis of chronic ataxia /
progressive cerebellar atrophy. The methodology used throughout the research is called
qualitative through a single case study, based on the methodological proposals of Yin
and Stake. In the case study, the differe ...
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In this paper, we present the case study of a
ten-year-old boy, who suffers from a rare
disease, a unique case known in the world, with a current diagnosis of chronic ataxia /
progressive cerebellar atrophy. The methodology used throughout the research is called
qualitative through a single case study, based on the methodological proposals of Yin
and Stake. In the case study, the different areas of the child's life are examined, such as
the clinical, educational, social, family and public and private resources received along
his life path. Finally, the conclusions of each of the areas analyzed throughout the case
study are drawn and the coping with a rare disease within the family and the resources
that are necessary are reflected. [--]
Materias
Enfermedad rara,
Metodología cualitativa,
Estudio de caso,
Familia,
Salud,
Prestaciones sociales,
Rare disease,
Qualitative methodology,
Case study,
Family,
Health,
Social benefits
Titulación
Graduado o Graduada en Trabajo Social por la Universidad Pública de Navarra /
Gizarte Lanean Graduatua Nafarroako Unibertsitate Publikoan