Comunidad compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores familiares

Abstract

Objetivo: Evaluar cualitativamente la experiencia de pacientes con esclerosis múltiple (PEM) y cuidadores familiares (CFPEM) vinculados al programa de esclerosis múltiple del Hospital Universitario Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durante la formación y consolidación de una comunidad compasiva (CC), para la inclusión social y promoción de calidad de vida. Materiales y Método: estudio cualitativo interpretativo, con entrevistas a profundidad a nueve colaboradores. Con el método de análisis de espiral de Creswell y Poth, emergieron cuatro categorías y un tema. Resultados: el tema “Un nido comunitario de crecimiento y transformación” señala el proceso de conformación de la CC como una experiencia que posibilitó cambios de significados en torno a la enfermedad, la situación personal y familiar; revela un proceso de descubrimiento y aprendizaje de conformación de diferentes relaciones y roles. Conclusiones: La CC es una opción para construcción de redes de apoyo, fortalecimiento de las capacidades personales y familiares, una forma para hacer frente a los diferentes impactos y retos que implica vivir con esclerosis múltiple, se constituye en una alternativa para la promoción de la calidad de vida y la inclusión social.

Objective: to qualitatively evaluate the experience of patients with multiple sclerosis (PEM) and family caregivers (CFPEM) linked to the multiple sclerosis program of the National University Hospital of Colombia (PrEM-HUNC), during the formation and consolidation of a compassionate community (CC), for social inclusion and promotion of quality of life. Materials and Method: qualitative interpretative study, with in-depth interviews to nine collaborators. With Creswell and Poth's spiral analysis method, four categories and one topic emerged. Results: the theme "A Community Nest of Growth and Transformation" points out the process of shaping the CC as an experience that made possible changes in the meanings surrounding the disease and the personal and family situation; reveals a process of discovery and learning of shaping different relationships and roles. Conclusions: The CC is an option for building support networks, strengthening personal and family capacities, a way to address the different impacts and challenges of living with multiple sclerosis; it is an alternative to the promotion of quality of life and social inclusion.

Resumo: Objetivo: avaliar qualitativamente a experiência de pacientes com esclerose múltipla (PEM) e cuidadores familiares (CFPEM) vinculados ao programa de esclerose múltipla do Hospital Universitário Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durante a formação e consolidação de uma comunidade compassiva (CC), para a inclusão social e promoção da qualidade de vida. Materiais e Método: estudo qualitativo interpretativo, com entrevistas em profundidade com nove colaboradores. Com o método em espiral de Creswell e Poth, quatro categorias e um tema emergiram. Resultados: o tema “Um ninho comunitário de crescimento e transformação” revela o processo de conformação da CC como uma experiência que possibilitou mudanças de significados em torno da doença, da situação pessoal e familiar; revela um processo de descoberta e aprendizagem de obter diferentes relacionamentos e papéis. Conclusões: a CC é uma opção para a construção de redes de apoio, fortalecendo as capacidades pessoais e familiares, uma forma de enfrentar os diversos impactos e desafios que o viver com esclerose múltipla implica, sendo uma opção para a promoção da qualidade de vida e inclusão social.