Como se vive com a doença bipolar: um estudo de caso sobre as experiências sociais de doentes diagnosticados com a doença bipolar

Abstract

Este estudo tem como objecto o quotidiano das experiências sociais dos doentes com a doença bipolar. Reconstituímos percursos de doentes, antes e depois do diagnóstico. Analisamos as experiências sociais de doentes bipolares nas suas relações com outros, em diferentes mundos sociais: com o universo escolar e/ou profissional, a família, os amigos, os serviços de saúde – nomeadamente durante o internamento nos hospitais – e os profissionais de saúde, bem como com os medicamentos. Na recolha de informação utilizámos documentos publicados e recorremos a entrevistas dirigidas a doentes e familiares. Analisámos 37 documentos, que designámos como “guias de apoio a doentes bipolares”. Estes documentos integram um conjunto de informações e orientações prescritivas das melhores formas de viver com esta doença, testemunhos ilustrativos, exemplares, de experiências com a doença bipolar, e que são publicados por uma das associações de apoio a doentes bipolares.Para a recolha e análise de informação inserta nesta documentação, recorremos a análise do discurso. Foram também entrevistados doentes e familiares sobre as suas experiências sociais com a doença bipolar. Foram realizadas 53 entrevistas para as quais utilizámos a análise de conteúdo temática. O estudo permitiu saber como a vida quotidiana dos doentes bipolares se torna problemática. A doença bipolar torna-se uma espécie de descodificador supremo que permite entender as experiências sociais dos indivíduos, as suas transformações e diferenças, que possibilita a distinção entre um tempo anterior ao diagnóstico dum período que se lhe segue. A vida com a doença é feita de disrupções biográficas que interferem com as trajectórias sociais e que obrigam a rupturas e rearranjos nas relações sociais. Existe uma distância temporal entre as primeiras manifestações dum problema e a emergência do problema como doença. A doença bipolar interfere intermitentemente na vida escolar e profissional, provocando rupturas radicais ou mais mitigadas, transformando as expectativas de doentes e familiares. A família é valorizada, no entanto, para muitos dos doentes nem sempre corresponde ao que dela se espera. A amizade é idealizada como relação desinteressada, de pura dádiva, total, que se confronta com a realidade das disponibilidades relativas (emocional/afectiva, de tempo…) dos amigos. Os doentes bipolares encaram os medicamentos de modo não incondicional nem indiscutível. A experiência social do internamento hospitalar é referenciada com uma forte ambivalência, a mesma que vamos encontrar nas relações com os profissionais de saúde.