Perception of health professionals about neonatal palliative care

Abstract

To identify the perception of health professionals about neonatal palliative care. Method: A phenomenological qualitative study, a non-probabilistic sample, of 15 health professionals from a neonatal intensive care unit in northern Portugal. Content analysis was performed. Results: Despite their lack of training in palliative care, the health professionals showed concern for the dignity, quality of life and comfort of the newborn and family. They expressed emotional and relational difficulties in following the trajectories of serious illness and death and in the ethical decisions regarding the end-of-life. Conclusion: It is emphasized that professionals are sensitive to pain and suffering and reveal dedicated and committed in the care of the newborn and family. They are available to train and embrace the current challenges posed by the constitution of pediatric palliative care teams and to help achieve an organizational culture that advances in such care.

Identificar a percepção dos profissionais da equipa de saúde sobre os cuidados paliativos neonatais. Método: Estudo qualitativo fenomenológico, amostra não probabilística de 15 profissionais da equipa de saúde de uma unidade de cuidados intensivos neonatal, do norte de Portugal. Realizou-se análise de conteúdo. Resultados: Apesar da falta de formação em cuidados paliativos, os profissionais revelaram preocupação com a dignidade, qualidade de vida e conforto do recém-nascido e família. Expressaram dificuldades emocionais e relacionais no acompanhar as trajetórias de doença grave e morte e a nível da decisão ética no final de vida. Conclusão: Salientamos que os profissionais estão sensíveis à dor e sofrimento e mostram-se dedicados e comprometidos no cuidar do recém-nascido e família. Mostram-se disponíveis para fazer formação e abraçar os desafios atuais que passam pela constituição de equipas de cuidados paliativos pediátricos e o alcançar de uma cultura organizacional que progrida nesses cuidados.

Identificar la percepción de los profesionales del equipa de la salud sobre los cuidados paliativos neonatales. Método: Estudio cualitativo fenomenológico, muestra no probabilística de 15 profesionales de la salud de una unidad neonatal del norte de Portugal. Se realizó análisis de contenido. Resultados: A pesar de la falta de formación en cuidados paliativos, los profesionales revelaron preocupación por la dignidad, calidad de vida y confort del recién nacido y su familia. Expresaron dificultades emocionales y relacionales para acompañar las trayectorias de la enfermedad severa y de la muerte y para lidiar con la decisión ética. Conclusión: Debemos destacar que los profesionales son sensibles al dolor, sufrimiento y se muestran dedicados y comprometidos en el cuidado del recién nacido y la familia. Están disponibles para participar en formación y abrazar los desafíos actuales que pasan por la constitución de equipos de cuidados paliativos pediátricos y por lograr una cultura organizacional que permita el progreso de esos cuidados.