KeepsakeBox : caregivers platform for supporting reminiscence therapy

Abstract

Com o aumento da população idosa por todo o mundo existem cada vez mais casos de demência, pois esta aparece mais neste grupo de pessoas. A demência é uma condição irreversível que é caracterizada pela perda de memória, problemas linguísticos, desorientação, mudanças de personalidade, dificuldades em atividades diárias, autonegligência, sintomas psiquiátricos e comportamentos fora do normal. A terapia de reminiscência é um dos tratamentos não farmacológicos usado em pessoas com demência. Esta terapia ajuda pessoas a recordar experiências passadas e promove a comunicação entre as pessoas com demência e o resto do mundo, estimulando as suas memórias. A terapia de reminiscência convencional baseia-se em contar histórias e requer ativadores de memória, incluindo objetos domésticos e objetos relacionados com eventos passados. A pessoa que realiza este tipo de terapia deve ser treinada, e os objetos que funcionam como ativadores de memória devem ser preparados. Existem atualmente algumas soluções digitais para realizar a terapia de reminiscência e verificámos que a maior parte oferece a criação de sessões automáticas, o uso de diretrizes específicas para idosos e o uso de multimédia constituída por material personalizado relativamente a pessoa com demência como sendo características fundamentais deste tipo de aplicações. A privacidade também se mostrou ser um ponto fundamental, especialmente numa aplicação feita para pessoas mais idosas. Apesar de não serem tão considerados: o menor número de passos para realizar uma tarefa, as notificações, o design participativo e o fornecimento de ajuda e treino dos utilizadores também são importantes para o desenvolvimento de uma aplicação deste tipo. Para além disso, os cuidadores estão normalmente empregados a tempo inteiro e não conseguem estar sempre presentes para cuidar dos seus entes queridos. Tornando o processo de terapia mais rápido, os cuidadores poderão ter mais tempo para eles e seguir as pessoas com demência a seu cuidado. Neste trabalho desenvolvemos uma plataforma digital para suportar a realização da terapia de reminiscência, de nome KeepsakeBox, e que teve em conta todos os aspetos referidos anteriormente. Para além disso, o nosso trabalho integra-se na solução para terapia de reminiscência de Alarcão et al. [1] como sendo a interface principal com que o cuidador, que e o utilizador principal da plataforma, vai interagir para realizar a terapia de reminiscência com as pessoas com demência. De momento a plataforma permite criar contas de cuidadores para que estes possam gerir a sua informação bem como as pessoas com demência de quem cuidam. É possível também editar a informação destas pessoas bem como adicionar conteúdo personalizado para cada uma delas, principalmente imagens que poderão ser depois utilizadas nas terapias e ajudar a alcançar um melhor estímulo. A partilha de cuidados de uma pessoa com demência entre vários cuidadores, bem como a sua informação também e suportado pela nossa plataforma, sendo um elemento essencial para o acompanhamento destas pessoas. Para o desenvolvimento da plataforma começámos por efetuar um levantamento de requisitos. Este levantamento foi feito através de questionários online para cada um dos tipos de cuidador: formal e informal. Com os dados obtidos destes questionários e considerando as diretrizes que identificámos para desenhar interfaces para idosos, sendo que estes são um dos nossos principais utilizadores, desenhámos um primeiro protótipo da plataforma. Nas entrevistas semi-estruturadas em videoconferência, ainda dentro deste levantamento de requisitos, esclarecemos algumas informações obtidas dos questionários. Os resultados obtidos deste levantamento de requisitos validaram a informação anteriormente recolhida pelo estudo realizado por Alarcão et al. [1] com cuidadores informais e acrescentaram novos requisitos funcionais relativamente aos cuidadores formais. Percebemos que os cuidadores formais precisam de uma ferramenta que lhes permita gerir todas as pessoas de quem cuidam, bem como a informação pessoal de cada uma delas. Para alem disso, é importante poderem comunicar com outros cuidadores e partilhar os cuidados das pessoas de quem cuidam. Relativamente as sessões, percebemos que estes gostam de ter algum controlo na preparação da sessão, por isso deverão ser consideradas outras formas de preparação de uma sessão para além da automática. Os resultados das sessões, por sua vez, mostraram-se muito importantes para este tipo de cuidadores. Todos os requisitos funcionais identificados neste levantamento de requisitos irão ajudar os cuidadores a acompanhar as pessoas com demência, bem como a reduzir a sua carga de trabalho e stress. Desta forma melhora a qualidade de vida de ambos os cuidadores e das pessoas com demência, visto que esta plataforma irá ajudar a que estas pessoas tenham um melhor acompanhamento e a criar uma relação entre o cuidador e a pessoa com demência. Para além disso, como um dos nossos objetivos era ter um desenho centrado no utilizador e envolve-lo no desenvolvimento da plataforma, nestas entrevistas, os cuidadores formais e informais puderam remotamente experimentar o nosso protótipo da plataforma. Ao observar a interação dos cuidadores com o protótipo e também através dos seus comentários percebemos o que seria necessário mudar e acrescentar na plataforma de forma a alcançar as suas necessidades no que toca a realização da terapia de reminiscência e também a uma melhor usabilidade. A plataforma está estruturada em três partes: frontend, backend e base de dados. Todas foram desenvolvidas neste trabalho, porém a base de dados e o backend foram adaptados e baseados no trabalho desenvolvido por Madalena et al. [34]. Adaptamos os conceitos da base de dados de forma a irem de encontro ao que os cuidadores precisam de gerir dentro da plataforma e realizar a terapia de reminiscência. Usamos o PostgreSQL [24] para incorporar a base de dados na nossa plataforma, e o backend foi feito utilizando o Spring Boot [29] em linguagem Java, e que consiste num serviço REST. Neste, mudamos alguns dos dados e endpoints a serem utilizados pelo frontend para enviar e receber pedidos. Para além disso adicionámos novos endpoints e serviços, tendo em conta as novas funcionalidades identificadas durante o levantamento de requisitos. O frontend, sendo a parte principal deste trabalho, foi desenvolvido em Angular [3] e teve em conta diretrizes identificadas para pessoas mais idosas no início do trabalho, relativamente a acessibilidade e ao desenho de aplicações web. Também mudámos algumas partes do desenho e implementamos algumas funcionalidades de acordo com a opinião dada pelos cuidadores ao nosso protótipo inicial. Para finalizar o trabalho procedemos a uma avaliação remota da nossa plataforma contactando com vários cuidadores. Nesta fase só conseguimos recrutar cuidadores formais, que participaram remotamente em entrevistas individuais, onde puderam interagir com a plataforma e comentar o processo, ou em focus groups, onde foi feita uma apresentação da plataforma para vários cuidadores, e estes puderam comentar e dar opiniões sobre a mesma. No final destas sessões experimentais pedimos aos cuidadores para responderem a um questionário de avaliação relativamente à usabilidade (SUS) e outro sobre a utilidade (TAM). A opinião geral dos cuidadores relativamente à plataforma foi bastante positiva bem como em relação às ideias que irão ser implementadas de futuro. A pontuação do questionário SUS foi em média de 85, o que demonstra que a nossa plataforma está acima da média em termos de usabilidade. Para além disso o questionário TAM também teve um resultado bastante positivo e demonstra que no geral a maior parte dos cuidadores acharam a plataforma útil para ajudar a realizar a terapia de reminiscência. Futuras versões da plataforma deverão começar por implementar as funcionalidades relativas à execução e aos resultados das sessões. Para além disso, todas as opiniões dadas na avaliação final pelos cuidadores, bem como todas as funcionalidades identificadas como sendo importantes de implementar deverão ser consideradas.

With the increase of older population all over the world, there are consequently more cases of dementia that mostly appear on this group of people. Dementia is an irreversible condition that is characterized by memory loss, language impairment, disorientation, changes in personality, difficulties with activities of daily living, self-neglect, psychiatric symptoms, and out-of character behaviour. Reminiscence therapy is one of the non-pharmacological treatments used for dementia. It helps people recall their past experiences and promotes communication between people with dementia and the rest of the world, by stimulating their memories. In this work we developed a digital platform, called KeepsakeBox, with the objective to support this type of therapy. The platform is to be used by caregivers to perform reminiscence therapy with people with dementia. It allows caregivers to create their accounts, manage their information and also manage the people with dementia they care for, and edit people with dementia personal data, such as uploading personal images, which can help achieve better stimulus when therapy is performed with them. Sharing the care of people with dementia is also possible. The platform was designed by considering guidelines for older people, as they are one of our main users, and a set of requirements collected through surveys and interviews. As we considered a user-centered design, the prototypes of our platform were evaluated remotely by formal and informal caregivers so we could understand if our platform was meeting their needs. Their feedback helped us improve the platform. After applying all changes identified we got our platform that was evaluated remotely by formal caregivers. The results from this final evaluation were very positive as caregivers liked the platform and the results from SUS showed an average score of 85 which shows that our platform is easy to use. The results from the TAM questionnaire in terms of usefulness also showed that caregivers would like to use this platform to help perform reminiscence therapy. Future versions should implement session related functionalities alongside the ones identified on this final evaluation.